-18 °С
Болотло
Бөтә яңылыҡтар
Новости
24 Декабрь 2020, 15:46
В Башкирии еще один малыш со страшной болезнью выиграл лекарство за 160 млн рублей
Бала бәхете башҡаларҙы ла бәхетле итә. Иҫәнлек һиңә, балаҡай.«Наш сын Аскарик запрыгнул в последний вагон уходящего поезда под названием «Лотерея жизни»! Только вчера вечером выпустили пост, что разыгран последний укол в уходящем году, результата розыгрыша мы не знали и успели огорчиться. И поздно вечером нам сообщили, что Аскару выпал жребий и он теперь счастливый получатель бесплатного укола Золгенсма от компании Avexis. Нам хочется кричать на весь мир!!! Как же томительным было это ожидание...Мы плачем от радости!», — сообщили родители.
В Башкирии еще одному малышу со страшной болезнью — спинально-мышечной атрофией выпала удача. Спасительный укол Zolgensma стоимостью 160 млн рублей 10-месячному Аскару Исхакову сделают бесплатно. Лотерею организовала швейцарская фармацевтическая компания.
«Наш сын Аскарик запрыгнул в последний вагон уходящего поезда под названием «Лотерея жизни»! Только вчера вечером выпустили пост, что разыгран последний укол в уходящем году, результата розыгрыша мы не знали и успели огорчиться. И поздно вечером нам сообщили, что Аскару выпал жребий и он теперь счастливый получатель бесплатного укола Золгенсма от компании Avexis. Нам хочется кричать на весь мир!!! Как же томительным было это ожидание...Мы плачем от радости!», — сообщили родители.
Диагноз «спинально-мышечная атрофия» малышу поставили в три месяца. Исхаковы тогда объявили срочный сбор средств для приобретения единственного лекарства, который спасет их сына. Инъекция дорогостоящего препарата не только приостанавливает развитие болезни, но и улучшает общее состояние. Но ввести укол нужно до того, как ребенку исполнится два года, — иначе не будет эффекта. Сбор длился 4 месяца и 16 дней. Удалось собрать чуть больше 15 млн рублей
«Мы благодарим всех, кто поддерживал нас всё это время. Наш Аскарик объединил огромное количество совсем, казалось бы, незнакомых людей, разных по национальности, культуре, вероисповеданию, разных по статусу и уровню жизни. Но одинаковых в одном — чувстве сострадания и желании помочь!», — пишут родители Аскара Азалия и Марс.
В настоящее время сбор закрыт. Все средства, которые будут поступать на счет с 23 декабря, будут распределены между другими детьми с таким же диагнозом – это Варвара Хайруллина и Амира Мустафина.
В минувшем сентябре укол Zolgensma выиграли сразу два ребенка из Башкирии — полуторагодовалая Анелия Рафгутдинова из Стерлитамака и годовалая Маргарита Кантюкова из Уфы, сообщал «Башинформ».
На спасительный препарат сейчас собирают средства семья Амиры Мустафиной и Варвары Хайруллиной из Уфы. Собранные 15 млн понадобятся для предстоящей долгой реабилитации Аскара, уточняют родители.
Справка
Спинально-мышечная атрофия — генетическое заболевание, связанное с мутацией гена SMN1, и у человека не вырабатывается белок, что приводит к атрофии мышц. Больной постепенно теряет способность ходить, удерживать и управлять собственным телом, самостоятельно сидеть, есть, глотать и дышать.
Каждый год в России рождается 200 детей со СМА. Точное число больных спинальной мышечной атрофией в нашей стране неизвестно.
Новости партнеров